szepkartya        letöltés         fogyasztbart            ESZ-Turisztikai_attrakcio-logo-2022--min-3                 Csaladbarat_hely_vedjegy_szhely_RGB_office_2022_0620

               

2013. 01. 25. 14:21

Egy hihetetlenül ritka betegség leghatásosabb gyógymódjai

Egy hihetetlenül ritka betegség leghatásosabb gyógymódjai

Egy 23 éves lány, aki a Kodolányi János Főiskola végzős hallgatója, Budapesten. Imádja iskoláját, azt, hogy kommunikációt tanulhat, amivel valóra válthatja álmait. Akár bárkiről szólhatna a fenti két mondat. Azonban Agárdi Karolának egy gyerekkori betegségből fakadó szindrómával naponta meg kell küzdenie, hogy a vágyait elérje. Hatalmas önuralommal és kitartással halad gyógyulása felé. A vele készített riportból kiderül miért.

Milyen betegségről beszélünk?

A betegségem neve polymyositis, ami egyfajta autoimmun betegség és izomgyulladással jár. Kezeletlen állapotban izomsorvadáshoz vezet, mint az én esetemben. 2011 áprilisában kezdődött, amikor húsvét másnapján begörcsölt a gyomrom. Azonnal egy budapesti kórházba szállítottak és gasztroenteorológiai vizsgálatokat végeztek el rajtam. Ezután 1 hónapig kezeltek, közben pedig folyamatos súlyveszteséggel küzdöttem, míg végül 33 kilósra fogytam le. Szondán tápláltak 9 napig. Leállt az egész emésztőrendszerem, aminek következtében egyáltalán nem tudtam enni, legfeljebb csak morzsákat, de inni egyáltalán nem voltam képes. Ezután Debrecenbe kerültem a Klinikára, ahol az immunológiai osztályon Dr. Dankó Katalin professzornő derítette ki, hogy mi is a konkrét betegségem. Azonnali jeleket vett rajtam észre. Például a kézfejem úgy megnyúlt, hogy úgy nézett ki akár egy csimpánzé. Másik egyértelmű jel volt az izomgyengeségből fakadó bénulás. Olyan vizsgálatoknak vetettek alá, melyek alátámasztották a polymyositist. Például izombiopsziát csináltak és IMG vizsgálatot végeztek, ami abból állt, hogy egy több centiméter hosszú és vastag tűt beleszúrtak a felsőkar- és combizomba, valamint a bokámba. Majd visszafelé feszítették a tűket, ezzel megállapítva, hogy izomsorvadásom van. Elég hosszú folyamat volt, mire a diagnózisig kerültem, köszönhetően annak, hogy 200 regisztrált polymyosidises beteg van. Úgy tűnik, hogy az enyém eddig a legsúlyosabb, mivel 5 évig kezeletlenül lappangott bennem. Előjelei voltak, például, nehezen álltam fel székből, vagy ültem le, nehezen lépcsőztem, néha úgy vonszoltam magam, akár egy idős ember, fésülködni, hajat mosni problémát jelentett, akárcsak a fogmosás. Édesanyámmal pedig nem nyugodtunk bele ezekbe a jelekbe.

Rengeteg gyógyszeres kezelést kaptam és kapok, szteroidot is 124 mg-al kezdtem, ami azóta minimálisra csökkent. Közben kaptam immunoglobulin kezelést is, ami azt takarja, hogy egészséges vérdonorok nagysejtű plazmáját kaptam infúzió formájában, magyarán fehérvérsejteket.

Agárdi Karola

Hogyan kezdődtek a tünetek?

11 éves koromban kezdődhetett egy 3 sorozatos vírusfertőzéssel. Egyszerre kaptam el az influenza A vírust, a mononucleosist és az RS vírust. Akkor csináltak tüdőtükrözést és 11 évesen azt mondták nekem, hogy olyan a tüdőm, akár egy 30 éves erősen dohányzó felnőtté, mivel kocsonyás állagú volt, gennyes és váladékos. Ezekből a fertőzésekből maradt is szövődmény: asztmás lettem és a pajzsmirigyem is alul működik. Már akkor feltűnő volt, hogy ez a 3 vírus mennyire megviselte a szervezetemet. Attól kezdve gyengébb voltam fizikailag, mint a többiek.

Később, 16 éves koromban tüdőgyulladásom lett, ami hasonlóan súlyos volt, mint az 5 évvel későbbi, ugyanis szintén drasztikusan lefogytam, 34 kilót nyomtam. Ekkor is 1 hónapot kezeltek és éppen, hogy megmaradtam az orvosok szerint. Innentől fogva állandó fáradság és aluszékonyság jellemzett, gyenge voltam és kimerült, mintha sosem épültem volna fel teljesen. Végül kiderült, hogy ez a tüdőgyulladásom is az autoimmun betegségből eredt. Már akkor ez a polymyositisnek a tüdőre kiterjedő érintettsége volt, előtte megtámadva a gyomrot, a patkóbelet, vékonybelet, szívet. A kórnak egy olyan válfaja támadott meg, amit antiszintetáns szindrómának neveznek, ami a belső szervek izomsejtjeit gátolja.

Hogyan kerültél kerekesszékbe?

A 2011-es félévet és a 2012-es tavaszi félévét már egyéni tanrendben kezdtem el az állapotom miatt. 2011 augusztusa óta kényszerülök kerekesszékbe, mivel április óta folyamatosan romlott az állapotom. Júliusban kórházba kerültem, míg végül augusztusban már annyira gyenge volt az izmom, hogy nem tudtam állni sem.

Ekkor milyen segítséget kaptál?

Folyamatosan gyógytornász kezelt, így amikor szeptemberben elhagyhattam a kórházat, akkor házhoz jött a segítség Nagyné Anita személyében. A polymyositis szakértelmével pontosan tudta, hogy hogyan kell szakszerűen átmozgatni. 2012. január végén bekerültem a Kenézy Gyula kórház rehabilitációs intézetébe, ahol 2 hónapig igyekeztek javítani az állapotomon, majd hazaengedtek.

Miért a Hungarospa-t választottátok?

Rátaláltunk arra a hajdúszoboszlói lehetőségre, hogy a kétszer 15 kezelést egymás után felvehetem, de azt kell mondjam, hogy abszolút fölülmúlta a várakozásainkat. Úgy érzem, hogy hosszú távon ezekkel a kezelésekkel eredményes javulás érhető el. Itt kapok fizikoterápiát, ingeráram kezelést, valamint galvánhenger kezelést, amik nagyon jól működésbe hozzák az izmokat és idegeket. Ezeken felül kapok még gyógymasszázst, ami azon kívül, hogy kellemes, még jól el is lazítja az izmokat a gyógytorna előtt. Csak pozitív dolgokat tudok elmondani a Hungarospa gyógytevékenységéről. Egyrészt a dolgozók részéről érkező empátia, türelem és nyitottság példaértékű, nem is beszélve az emberségességről és barátságos, beszédes viselkedésükről. Itt tényleg mindent megtesznek azért, hogy felépüljek és sikerüljön talpra állnom.

Kikkel tornáztál már a gyógytornászok közül? És kit emelnél ki?

A gyógytornászok hetente váltják egymást a délutáni időszakban, amikor én itt vagyok, így tornáztam már Kirzsa Karolinával, Bojti Adriennel, Darócziné Erdei Timivel és Dede Csillával. Eddig velük volt szerencsém tornázni, de majd biztosan lesz alkalmam megismerni mindegyikőjüket. Mindenkit csak dicsérni tudok, de ha ki kell emelnem valakit, akkor a Karolina lenne az, hiszen vele dolgoztunk a legtöbbet az izmaimon. Látom rajta, hogy amíg tornáztat, folyamatosan azon gondolkozik, hogy milyen fajta gyakorlatokkal tudna engem a legjobban átmozgatni.

18646-1263918891704-6343473-n-500_20130125141913_8.jpg

Mi a gyógytornád menete?

Először mindig a kezemet és lábamat mozgatják át, azután pedig ülve is csináltatnak egy-két gyakorlatot. Végül a kerekesszék segítségével odatolnak a bordásfalhoz és megcsinálok pár gyakorlatot szék nélkül is.

A bordásfalnál milyen gyakorlatokat végzel?

Megpróbálok felállni, ami segítséggel, de sikerül, azután meg kell tartanom magam. Egyedül kb. 5 másodpercig bírok állni, amíg össze nem csuklom, hiszen nagyon remegnek a lábaim.

Melyik kezelést érzed számodra a leghatékonyabbnak?

Úgy érzem, hogy hosszútávon az elektroterápiás kezelések lesznek a leghatékonyabbak, de az egyéni gyógytornára mindenképp szükségem van, hiszen a két kezelési terület összekapcsolódik. Úgyhogy teljes megelégedettséggel mondhatom, hogy szeretem mindegyiket.

Nagyon nagy akaraterő és bizakodás sugárzik rólad…mit érzel a jövőddel kapcsolatban?

A professzornő, mikor megállapította a diagnózist, azonnal bíztatni kezdett, hogy ne csüggedjek, csak idő kérdése és felállok a kerekesszékből. Rendszeresen tartjuk a kapcsolatot és ő is nehezen fogadja el, hogy ez nálam egy hosszabb folyamat. Persze a későbbiekben is nehéz lesz számomra a fogmosás, lépcsőzés, felállás, leülés, de a lényeg az, hogy önellátó tudok majd lenni így is.

Mi a legközelebbi célod?

Érzem, hogy ezek a kezelések hatékonyak és használnak. Remélem, hogy ez idő alatt látványos lesz a javulásom. A legközelebbi célom az, hogy felálljak. Addig fogok Hajdúszoboszlóra járni, addig csinálom, amíg talpra nem állok.

Ha elvégzed az iskolát mit szeretnél csinálni?

Életem végéig rokkantnak és fogyatékkal élőnek vagyok nyilvánítva 90%-ban. Ebből én annyit veszek ki, hogy – Jó, akkor nem száguldó riporter leszek, hanem újságíró egy online újságnál, vagy rádiósműsorvezető, vagy szinkronszínész. Ezeket még az iskolában szerettem meg csinálni. De az sem kizárt, hogy a hasonló sorstársaimnak leszek a képviselője, úgy érzem, hogy ezzel az élettel akár ezt a feladatot is megkaphatnám.
 
SziZsu


Sajnálatos módon 2015. május 21-én, egy csütörtöki hajnalon, Karola örökre itthagyta a földi világot. Mindig szeretettel gondolt a Hungarospa Hajdúszoboszlói Zrt. munkájára és dolgozóira. Társaságunk osztozik a család gyászában.